La Giornata delle Malattie Rare, ideata e coordinata da EURORDIS, Organizzazione Europea per le Malattie Rare, dal 2008 è cresciuta fino a diventare un evento celebrato ad oggi in 84 Paesi del mondo e ha ottenuto il riconoscimento della Comunità Europea.
I n Italia, l’evento è coordinato fin dal primo anno da UNIAMO F.I.M.R onlus, che ha promosso numerose iniziative di carattere istituzionale. Molta strada è stata fatta in questi anni e tanti temi sono stati divulgati attraverso eventi di sensibilizzazione da parte delle associazioni dei pazienti e delle loro Alleanze. La Giornata è ormai l’evento annuale più importante ed evocativo per pazienti, familiari e tutte le persone che sono coinvolte con il proprio impegno, la propria attività professionale, le proprie decisioni. Il tema di questa edizione è “Vivere con una malattia rara” e lo slogan è “Giorno per giorno, mano nella mano”. Una campagna di sensibilizzazione internazionale per aumentare la consapevolezza e l’informazione sulle malattie rare e su quale è il loro impatto nella vita di chi ne è colpito nella società in generale e tra i decisori pubblici in particolare. Tipicamente croniche e debilitanti, le oltre 7000 malattie rare ad oggi identificate hanno enormi ripercussioni sulla vita dell’intera famiglia delle migliaia di pazienti affetti da queste patologie. Senza contare i tanti malati, ancora oggi senza diagnosi, che vivono una condizione ancora più difficile in un contesto già complicato. La natura complessa delle malattie rare, unita a un accesso limitato alle cure e ai servizi, significa che in molti casi sono proprio i membri della famiglia la fonte primaria di solidarietà, sostegno e cura per i malati che li accompagnano “Giorno per giorno, mano nella mano”. Per celebrare la Giornata con un progetto di sensibilizzazione che trasmettesse questo messaggio e facesse emergere l
e persone oltre la malattia UNIAMO F.I.M.R. onlus insieme al fotografo Aldo Soligno, grazie al contributo non condizionato di Genzyme – società del Gruppo Sanofi, focalizzata sullo sviluppo di terapie innovative per i pazienti affetti da Malattie Rare e Sclerosi Multipla – e in collaborazione con Echo Photojournalism e l’agenzia Eventi Digitali – che ha curato la parte di comunicazione sui Social Media – ha dato il via al progetto “Rare Lives – il significato di vivere una vita rara”. Un foto racconto sulla qualità di vita di chi combatte con una patologia rara. Per fare questo Aldo Soligno ha visitato 7 paesi europei: Polonia, Romania, Portogallo, Francia, Danimarca, Olanda e Italia raccontando storie di vita vissuta e nei prossimi mesi visiterà altri 3 Paesi per concludere il lavoro che produrrà anche una mostra e un libro. “In Europa 30 milioni di persone soffrono di una patologia rara e questo progetto dà loro visibilità, forza e attenzione, costruendo una rete che unisce le esperienze di chi vive questa condizione e rende partecipe chi non la vive” spiega Renza Barbon Galluppi, Presidente di UNIAMO F.I.M.R onlus. “Il rapporto attivo e costante con il pubblico rappresenta l’elemento centrale del progetto – spiega Aldo Soligno – Rare Lives è un’iniziativa che continuerà ad alimentarsi e rinnovarsi nel tempo attraverso il sostegno dei suoi follower. L’obiettivo è quello di realizzare un libro, un ebook e una mostra che girerà l’Europa. Collegandosi al sito di crowdfunding https://kriticalmass.com/p/rarelives, il più importante per iniziative che riguardano cause umanitarie e beneficenza, è infatti possibile fare una donazione o diventare parte attiva del progetto contribuendo così al suo proseguimento.”
Per condividere ogni fase del reportage fotografico è stato creato dall’agenzia Eventidigitali, il sito www.rarelives.com, e sono state aperte pagine dedicate su Facebook (https://www.facebook.com/rarelives), Twitter (https://twitter.com/RareLives), Instagram (http://instagram.com/rarelives/) e Tumblr (http://rarelives.tumblr.com/).
Per le foto Credits: @AldoSoligno/Echo
