Ha fatto scalpore nei mesi scorsi Caterina Simonsen, affetta da quattro malattie rare gnetiche, perchè ha pubblicato un post sulla sua pagina facebook dove dichiarava apertamente il suo parere favorevole all sperimentazione animale, che fin qui le ha permesso di usufruire di nuove terapie che l’hanno tenuta in vita. Oggi non ci interessa molto parlare di questo fatto ma quanto di quelle malattie rare di cui è affetta Caterina Simonsen. Infatti oggi è la Giornata delle Malattie Rare. A tale proposito vi riportiamo integralmente l’articolo apparso sul sito ufficiale della Giornata delle Malattie Rare, con l’intento di farvi capire qualcosina in più circa queste malattie.
“Prendersi cura di persone affette da una malattia rara ha molte sfaccettature. Alcuni pazienti hanno accesso ai farmaci, mentre altri non hanno alcun trattamento disponibile. Alcuni pazienti sono abbastanza indipendenti, mentre altri richiedono assistenza fisica intensiva e attrezzature. Care può consistere di attrezzature speciali, visita medica di esperti, terapia fisica, i servizi sociali, le medicine, sollievo per i familiari, e molto altro. Per la maggior parte i bambini e gli adulti che vivono con una malattia rara, cure primarie è fornita da membri della famiglia. Giornata delle Malattie Rare 2014 si concentra sulla cura e incoraggia tutti nella comunità delle malattie rare ad unirsi per una migliore cura. I pazienti e le loro famiglie che si sentono isolati dalla rarità della loro malattia dovrebbero sapere che ci sono più di 6000 diverse malattie rare che colpiscono oltre 60 milioni di persone in tutta Europa e Nord America da sola e milioni e milioni di altri in tutto il mondo. La maggior parte di queste malattie sono genetiche, grave, cronica e debilitante. Ogni malattia è diversa, ma che influenzano le persone in modi simili. Unire insieme può aiutare i pazienti e le loro famiglie a trovare soluzioni comuni per la cura e ricordare loro che non sono soli. Gli operatori sanitari, ricercatori, aziende farmaceutiche e politici anche spesso si sentono isolati nella loro lotta per trovare e fornire assistenza per le malattie rare. L’esperienza dimostra che portare conoscenze e risorse insieme dispersi per le persone affette da malattie rare è il modo più efficiente ed efficace per mobilitare le pazienti per la cura e le famiglie hanno bisogno e meritano. Il tema per il 2014 mette in luce che le molte sfaccettature della cura delle malattie rare rappresenta un bisogno universale per i pazienti e le loro famiglie in tutto il mondo. Promuovere a livello locale e nazionale per migliorare la vita delle persone che vivono con una malattia rara e le loro famiglie è necessario. Considerando le malattie rare in una prospettiva internazionale è anche essenziale per mandare un forte messaggio di speranza per i milioni di pazienti affetti da malattie rare e le famiglie di tutto il mondo che possono rompere il loro isolamento attraverso una vasta, unita rete internazionale di solidarietà. Quest’anno Giornata delle Malattie Rare incoraggia noi di continuare a trovare modi per lavorare insieme per fornire i diversi tipi di assistenza che le persone che vivono con un bisogno malattia rara.”
Qui sotto vi riportiamo anche il video dell’evento.
