Il 28 febbraio si celebra la Giornata delle Malattie Rare 2018, 10 anni dopo la prima edizione nel 2008! Il tema di quest’anno è la ricerca con lo slogan “Rare needs research. Rare needs you”. La ricerca scientifica, infatti, è fondamentale per infondere speranza a coloro che sono affetti da malattie rare e quotidianamente soffrono in attesa di cure più appropriate. Il principale obiettivo della Giornata sarà proprio quello di sensibilizzare Istituzioni, clinici, ricercatori e opinione pubblica su questo argomento. 
Negli ultimi anni sono stati realizzati notevoli progressi nel campo della ricerca sulle malattie rare, in gran parte grazie al lavoro di advocacy della comunità dei malati rari. Ciononostante, rimane il fatto che ci sono oltre 6000 malattie rare e circa 30 milioni di persone in Europa che ne sono affette e 300 milioni in tutto il mondo, ma per la maggior parte di queste patologie manca ancora una cura e i trattamenti disponibili sono insufficienti. Per cambiare questa situazione, è necessario che il coinvolgimento dei paziente nella ricerca scientifica raggiunga un livello maggiore. La Giornata delle Malattie Rare 2018 offre l’opportunità di partecipare ad un appello mondiale ai politici, ai ricercatori, alle aziende e agli operatori sanitari per chiedere un maggiore e più efficace coinvolgimento dei pazienti nella ricerca sulle malattie rare. La campagna del 2018 si concentra proprio sui pazienti come attori proattivi nella ricerca che partecipano all’avvio di nuovi progetti, danno impulso e organizzano la ricerca, oltre a fornire dati in modo proattivo. Attualmente, si stanno compiendo grandi sforzi per portare la ricerca sulle malattie rare a livello internazionale: solo in questo modo sarà possibile garantire che sia veramente efficace. Creare una rete internazionale contribuirà ad arrivare a diagnosi precoci, riducendo il numero di persone in tutto il mondo che devono affrontare la sfida di convivere con una malattia rara non diagnosticata.
