La Giornata delle Malattie Rare è il più importante appuntamento nel mondo per i malati rari, familiari, operatori medici e sociali del settore. Come ogni anno la Giornata delle Malattie Rare si celebra il 29 febbraio; il tema 2016 “La voce del paziente” 
riconosce il ruolo cruciale dei malati nel dare voce alle proprie esigenze e nel promuovere il miglioramento della qualità di vita per se stessi e per le proprie famiglie. Lo slogan 2016 “Unisciti a noi per far sentire la voce delle malattie rare” si rivolge a un pubblico più ampio e fa appello a coloro che non sono direttamente interessati dalle malattie rare affinché si uniscano alla comunità per far conoscere l’impatto di queste patologie sulla vita delle persone. Chiunque può partecipare all’evento come ritiene opportuno. Ma la forza e l’efficacia del messaggio della Giornata delle Malattie Rare si può raggiungere solo se ci si riconosce, tramite le proprie attività e iniziative, nel movimento pan-europeo dei pazienti e nel logo comune della Giornata.
Per maggiori info potete consultare www.uniamo.org e www.malatirari.it.
